I primi trent’anni della 104

Sono trascorsi 30 anni dall’approvazione della legge meglio conosciuta come 104, una pietra miliare per il riconoscimento dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità. A trent’anni dalla promulgazione della Legge Quadro del 5 febbraio 1992 n.104, molti sono i punti nodali ancora da sciogliere e le questioni rimaste irrisolte. Un importante anniversario che, a distanza di tempo dai suoi primi passi, è occasione per fare un bilancio di quanto si sia fatto e su quanta strada ci sia ancora da fare per il riconoscimento dei diritti e la piena integrazione dei disabili in una società sempre più distante da una realtà che crede non appartenerle. Non si discute sulla straordinarietà di una normativa che, a suo tempo, ha radicalmente rivoluzionato anche il modo di pensare al disabile, considerato non più come individuo passivo, da curare ed assistere, bensì come persona titolare di diritti. Tuttavia ci si interroga sull’adeguatezza delle sue previsioni, ancorate a stereotipi ormai superati.

STOP ALLA MEDICALIZZAZIONE DEL DISABILE

Un argomento che è stato il fulcro dell’intervento del Vicepresidente Interministeriale dei diritti delle persone fragili del Parlamento europeo, Paolo Bonfei, che, prendendo parte al convegno organizzato da O.MA. R., Osservatorio Malattie Rare, ha sollevato la necessità di una revisione radicale della normativa nazionale ed europea vigente, finalizzata a realizzare il principio di uguaglianza sancito dall’art. 3 della Costituzione italiana. Nella medesima circostanza, lo stesso ha parlato di “vita indipendente“ alla cura ed assistenza dei soggetti vulnerabili, ai caregiver, terminando il suo intervento ponendo l’accento sull’urgenza di individuare e sviluppare strategie più incisive in termini di mercato del lavoro. “Bisogna dire stop alla medicalizzazione della disabilità” – ha dichiarato -. “Prendersi cura di una persona con difficoltà, non significa soltanto sostenerla da un punto di vista medico ed assistenziale. Il disabile è, infatti, prima di tutto, una persona con dei bisogni, delle aspettative e dei desideri che noi istituzioni dobbiamo cercare di rendere possibili attraverso la predisposizione di strumenti idonei a poterli realizzare. Curare, dunque, senza mai distrarsi dalla centralità della persona nella sua integrità”. Sebbene la 104, abbia costruito una vera e propria innovazione, aprendo la strada all’obbligatorietà dello screening neonatale, oltre che a fornire una disciplina organica che investe i vari aspetti della vita sociale delle persone con disabilità, dal diritto all’istruzione, a quello al lavoro, all’integrazione, appare tuttavia vetusta, anche dal punto di vista lessicale, identificando i propri destinatari come “handicappati”, un’arretratezza che ne impone una rimodulazione più vicina ai nostri giorni, anche in conformità ai principi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (ONU), il cui protocollo è stato sottoscritto dall’Italia il 30 marzo del 2007.

IL DIBATTITO

In attesa del l’approvazione del Decreto Delega sul riassetto normativo della materia, emanato su proposta del Ministro per la disabilità Erika Stefani, si discute sulla necessità di istituire un tavolo tecnico di concertazione tra l’associativismo del terzo settore e del mondo civile che, avendo esperienza diretta delle dinamiche che caratterizzano la questione, potrebbero apportare un contributo significativo nell’attività di legiferazione in punto di diritto. Un supporto importante che consentirebbe peraltro di essere più puntuali e conferire a previsioni, al momento troppo generiche, un carattere più mirato e di conseguenza più incisivo rispetto a quelli che nella quotidianità sono poi i bisogni reali dei fragili. La Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità, in diverse occasioni, ha puntato il dito contro la Stefani, sollecitando il Parlamento a procedere, in tempi celeri, per dare attuazione al suddetto Decreto Delega, oltre che a denunciare aspramente l’inadeguatezza dell’inserimento scolastico degli studenti con disabilità e la frammentarietà dei servizi offerti ai vulnerabili. Marco Rasconi, Presidente UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, riguardo alla vita indipendente delle persone con disabilità, ha dichiarato che “il testo della Legge 104 fornisce un’immagine parziale del disabile, inteso esclusivamente come chi ha bisogno di cure farmacologiche”. “Il progetto di vita deve invece partire dal bisogno della persona, dai suoi desideri e dalle sue prospettive future, in quanto soggetto in grado di autodeterminarsi. Per realizzare un progetto di vita è dunque necessaria una trasformazione culturale, far rete, attivare enti, istituzioni, associazioni, per fornire gli strumenti indispensabili a dar risposte concrete ai differenti bisogni delle persone. Occorre intendere la vita indipendente dei più fragili come diritto della persona e dovere della comunità”. Sono in molti, inoltre, a chiedere a gran voce un intervento istituzionale per la Semplificazione dell’iter procedurale del riconoscimento di invalidità, un diritto, paradossalmente, di fatto già normativamente riconosciuto. “La Dignità delle persone con disabilità deve essere rispettata e riconosciuta in tutti gli aspetti della vita sociale” – ha affermato la Senatrice Binetti -. “Tutti, a causa del l’avanzare dell’età, siamo destinati a vivere un’esperienza di disabilità”, perché questa è una condizione con la quale tutti faremo i conti, prima o poi”. “È dunque indispensabile puntare sull’educazione al diverso, che significa anche rimozione della discriminazione delle diversità, passare dal dire al fare, a piccoli passi ma continui, collaborando per riscrivere insieme la legge”.

LA PROTESTA DI CATEGORIA

FISH – Federazione Italiana Superamento dell’Handicap – e FAND – Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con disabilità, le maggiori Federazioni che operano nel campo della disabilità, hanno definito irricevibile lo schema di Proposta di Legge Delega “Norme per la promozione della dignità delle persone anziane e per la presa in carico delle persone non autosufficienti, presentata al ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Andrea Orlando alla Commissione “Interventi sociali e politiche per la non autosufficienza”, istituita presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, di concerto con il Ministero della Salute. Un testo legislativo composto da 14 articoli bocciato tout court dalla FISH e dalla FAND, che denunciano in prima battuta la marginalità della persona con disabilità e delle loro famiglie rispetto alla centralità riservata dalla bozza ad anziani non autosufficienti. Altra criticità da queste rilevata, è data dalla scarsa considerazione che il testo mostra verso i caregiver, una figura non ancora riconosciuta dal punto di vista legale in Italia, sulla cui disciplina, da tempo, giace in Senato un’altra Proposta di Legge, non ancora approvata. La richiesta delle due Federazioni, nelle persone di Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano, Presidenti rispettivamente di FISH e FAND, è dunque la necessità di un incontro con il Ministro Orlando, finalizzato ad apportare alla proposta di legge alcuni correttivi, assolutamente indispensabili, per ripristinare un’inclusività che, stando allo stato attuale del rigore letterale del testo, sembra essere stata smarrita. Le due Federazioni hanno altresi rimarcato l’esser stati esclusi dal poter essere consultate in fase di elaborazione della stessa, ritenendo fondamentale portare la voce di molte persone con disabilità sul tavolo di confronto in merito alla definizione di misure prese nei loro interessi.

NOTE A PIÈ DI PAGINA

Le varie voci di chi si occupa, a vario titolo, di disabilità, sono concordi nel ritenere necessario non solo intervenire efficaciemente per adeguare la Legge Quadro del 92 alla realtà di un tempo evoluto rispetto ad un passato, sia pur recente, bensì l’urgenza di istituire un tavolo di discussione e di confronto, dove poter far confluire i punti di vista dei tanti attori che lavorano nel sociale, il cui coinvolgimento è di estrema importanza nella prospettiva di voler seriamente legiferare in maniera appropriata su una questione che ha mille sfaccettature che soltanto chi ne tocca tutti i giorni le peculiarità, può conoscere. Come si può “trovare la cura ad un malessere, se non se conoscono le cause”? L’audizione anche di chi vive la disabilità sulla propria pelle, può essere un contributo validissimo, in sede di previsione normativa, in grado di colmare un vuoto legislativo legato principalmente ad una non conoscenza dei differenti aspetti di una realtà complessa come quella della disabilità.